Tekst: Katja Lund
Foto: Katja Lund
Tilbage til vores historie – begyndelse med håb og udfordringer
Jeg vil gerne vende tilbage til vores egen historie med min søn, der nu er 22. Jeg kan tydeligt se, at han har udfordringer på flere af de nævnte punkter, og det på trods af at vi gjorde alt, hvad vi dengang var i stand til med eksperters hjælp.
Vi havde gode muligheder, for vi boede i Aalborg, hvor der både var en børnehave, hvor de talte tegnsprog, og der var flere skolemuligheder. Alligevel måtte vi flytte til Aarhus et par år efter, at han som 4-årig og fuldt tegnsproget fik sit første CI på højre side.
Det betød, at han ikke længere var i målgruppen for at gå på Aalborgskolen, hvor han kunne være fortsat i et døvemiljø. I dag ved jeg, at jeg skulle have stået fast på, at det var det, han skulle. Han skulle være fortsat med tegnsprog samtidig med, at han lærte at høre og tale. Det ville have været en meget blidere proces for ham, og han ville samtidig have haft et socialt netværk af andre tegnsprogede.
Da tegnsproget forsvandt
Det var først, da han fik sit andet CI som 7-årig, at han begyndte at udvikle talesproget, trods en massiv indsats med AVT i børnehaven og ren tale på Møllevangskolen i Aarhus. Samtidig fik vi at vide, at vi skulle stoppe med at tale tegnsprog med ham – både af overlægen, CI-koordinatoren og hans lærere på skolen.
Alle omkring ham, familie og venner, der ellers havde gået til tegnsprogsundervisning sammen med os gennem flere år på Aalborgskolen, stoppede naturligt med tegnsproget, da det er et svært sprog at vedligeholde, hvis man ikke øver det dagligt og i et større miljø.
Skæld ud for at tale tegnsprog
Hans far og jeg fortsatte imidlertid med at tale tegnsprog med ham, når vi kunne mærke, at han ikke forstod. Hans lillebror var netop blevet tryg i at tale tegnsprog, da han fik at vide, at nu skulle han stoppe med det igen.
Samtidig havde vi fokus på lydsproget sammen med vores døve søn, men da hans far og jeg blev skilt, og vores søn skulle starte i skole, var jeg den eneste, der fortsatte med at understøtte ham med tegnsprog. Vores to sønner udviklede et internt sprog bestående af en blanding af fagter og lyde, som kun de to forstod.
Jeg havde en kamp med særligt én lærer, der ville skælde mig ud, når hun så os tale tegnsprog sammen. Jeg får ondt i maven, når jeg tænker på min lille søn, der havde så meget på hjerte, og som fik så meget overskud af at tale tegnsprog.
Et barn, der blev træt af at kæmpe
Klokken 11 hver formiddag i skolen var han færdig og lå i en sækkestol i en krog af klasseværelset uden at kunne tage mere læring til sig. Da han kom i 3. klasse, kunne han gange og dividere – da han kom i 6. klasse, kunne han ikke huske hvordan længere.
Hans korttidshukommelse var ødelagt, hans stressniveau højt, og hans evne til at tilegne sig ny viden nærmest ikkeeksisterende. Han blev langsomt mere og mere udadreagerende i takt med, at han mistede tegnsproget.
Vi endte med at tage ham ud af skolen, og han blev enkeltintegreret i en lokal skole, hvor de i det mindste ikke forbød ham at bruge sit visuelle sprog, og hvor de kunne lidt tegn til tale. Han er sprogligt depriveret i dag, fordi man vitterligt fratog ham et sprog – hans modersmål.
Ja, han taler og hører, men bruger uanede ressourcer på det. Og ja, CI er en gave til ham, men det havde det også været, hvis han havde fået lov at tale tegnsprog.
Faktisk har han haft mere overskud til at træne at tale og lytte, når han har været i tegnsprogsmiljø, for eksempel på familiehøjskolen på Castberggård. Men uden et tegnsprogsmiljø i det daglige er det langsomt gledet ud af hans verden og blevet for svært at vedligeholde.
En voksen tilværelse med begrænsninger
Han bor i dag på et bosted for unge med udfordringer. Han blev ret hurtigt tildelt en førtidspension, da han var færdig med STU, selvom han og jeg var imod det.
Samfundet er ikke gearet til at håndtere den diversitet, det er at have et høretab og derudover en ADHD- og autismediagnose, som jeg er sikker på i hvert fald til dels skyldes sproglig deprivation.
Han er landet i en tilværelse, der er god nok, men som jeg med den viden, jeg har i dag, ved kunne have set meget anderledes ud, hvis han havde haft rig adgang til tegnsprog gennem hele livet.
Men mit barn har fået CI eller bruger høreapparater – er det ikke nok?
Det kan være en del af løsningen – men ikke nødvendigvis nok. Forskningen viser, at CI og høreapparater ikke garanterer sprogudvikling, og at mange børn stadig går glip af vigtige sproglige input.
Der kan være baggrundsstøj, og børn med høretab har svært ved at forstå, når mange mennesker taler samtidig, når de møder nye mennesker eller stemmer, eller når de bliver trætte af at have lyttet aktivt hele dagen og har brug for lyttepauser.
I Danmark i dag er der et ensidigt fokus på lyd og verbal kommunikation. Vi tror, at AVT (Auditory Verbal Therapy) er den eneste vej, vi behøver at betræde, når barnet har fået CI.
I USA ryster man på hovedet – de ville aldrig betragte AVT som andet end én mulig vej, der blot supplerer arbejdet med barnet sammen med en masse andre veje.
Vi kan sammenligne det med en otte-sporet motorvej, hvor AVT kun udgør én enkelt bane, og ved siden af ligger banen med mimik, den næste er tegnsprog og den næste er en god og tæt relation mellem barn og voksne, dernæst gestus, så bevægelse og rollespil, tegning, billeder, skrift osv.
Det kræver en bevidst tilpasning af sproget og en helhedstænkning, som desværre splittes op i AVT’en, der i stor stil underkender det visuelle og tegnsprogets vigtighed som en del af sprogtilegnelsen.
Et ensidigt valg af AVT og udelukkelse af alle andre sprogmodaliteter er som at køre på en hullet grusvej, hvor bilen bliver skramlet og punkterer flere gange. Når og hvis den når frem, er den udslidt og kører på pumperne, og der er tale om huller, der ikke kan repareres igen – altså ikke blot en forsinkelse.
Sproglig udvikling kræver fællesskab
Børn i Danmark bliver langt hen ad vejen enkeltintegrerede i skolen. Det har stor betydning, fordi børns leg og rollespil er en vigtig del af den sproglige, sociale og kognitive udvikling.
Det er ikke muligt som voksen at stå ved barnets side og hjælpe det hele vejen igennem barndommen, og det er heller ikke sundt for barnet, som har brug for at finde sit eget ståsted sammen med jævnaldrende.
Når kommunikationen mellem børnene ikke har gunstige kår, betyder det, at der opstår misforståelser og konflikter, eller at barnet trækker sig og isolerer sig. Derfor er det vigtigt, at man som forælder sikrer, at barnet har de mest optimale kommunikationsvilkår.
Eksperter kan hævde, at barnet hører fint med høreapparater eller CI, og det er ikke sikkert, at man kan mærke eller høre på barnet, at det ikke hører som alle andre. Faktum er bare, at der altid vil være noget, barnet går glip af i kommunikationen.
Hvorfor tidligt tegnsprog er så vigtigt
I mit arbejde har jeg mødt et væld af voksne med hørenedsættelse, der gennem tiden er blevet udbrændte, fordi de har troet, at det ikke at kunne følge med var et livsvilkår.
Derfor er det afgørende at tilbyde tegnsprog tidligt som en fuldgyldig del af barnets kommunikationspakke – ikke som en sidste udvej, men som en styrke, der kan give barnet, den unge og den voksne en mulighed for at vælge forskellige måder at kommunikere på.
Forskningen viser, at selv hos børn med mindre høretab kan der ske ændringer i hjernen på grund af udtrætning, der til forveksling ligner de ændringer, der sker hos mennesker, der er udbrændte (Bess et al., 2016).
Og hvis sprogmanglerne er så alvorlige, at de resulterer i sproglig deprivation, viser forskning, at der er øget risiko for psykisk mistrivsel, eller at man ender med at begå kriminalitet – delvist fordi man ikke forstår årsagssammenhænge og andre menneskers måder at tænke på.
Hvordan undgår vi sproglig deprivation – hvad kan du som forælder gøre?
Et barn, der er døvt eller har høretab, har en fuldt fungerende hjerne og et naturligt behov for sprog. Tegnsprog er ikke i vejen – det er en genvej til kommunikation, udvikling og trivsel.
Det handler ikke om at vælge mellem tale og tegn – det handler om at give mere og flere muligheder.
Fra en erfaren mor til dig, som måske er ny mor, familiemedlem eller nysgerrig fagperson, vil jeg anbefale dig at:
Bruge den viden, der er tilgængelig i dag. Hold dig opdateret, snak med andre og vær nysgerrig på ny viden
Være opmærksom på dit barns forsøg på at kommunikere, og svar! Interager med det – om det så er med fagter, lyde, mimik, gestik, øjenkontakt, pegninger, naturlige tegn eller tegninger, dans og rollespil – så bare giv los!
Berede dig på at forklare alle sammenhænge, der handler om alt fra årsag-virkning, lyde omkring jer, hvad andre mennesker gør, føler og tænker, til hvad der foregår uafhængigt af barnet.
Forvente meget af barnet – og forvente, at alle omkring det gør det samme. Børn kan meget mere, end vi tror, men de skal have sproglige redskaber og ressourcer, ikke begrænsninger.
Give barnet adgang til tegnsprog så tidligt som muligt. Du behøver ikke være perfekt – det vigtige er at starte og blive ved.
Stille krav til institutioner, lærere og fagpersoner. Det er dit barns ret at forstå verden omkring sig – og det kræver voksne, der forklarer og inkluderer.
Stå sammen med andre forældre og stil krav. Langt de fleste døve børn fødes af hørende forældre, så I er ikke alene. Hvis I står sammen og kræver et rigt sprog til jeres børn, kan I rykke mere end jeg, der skriver her på bagkant.
Tage hensyn til barnets naturlige måde at kommunikere på – ikke dine egne kommunikationsbehov. Undersøg, hvordan det føles naturligt for dit barn at kommunikere.
Opsøge og tale med andre familier og døve, der kan guide og klæde jer på til en tilværelse, der måske ser anderledes ud, end I havde forventet, men som kan være både berigende og fantastisk, hvis man giver sig hen til at lære tegnsprog og døveverdenen at kende.
Kærlige hilsner og skub med på vejen – og lad den vej være en otte-sporet motorvej og ikke en hullet grusvej.
Katja Lund
