Tekst: Signe Vad Kaastrup
Foto: Signe Vad Kaastrup
Diagnosen og første reaktioner
Da vores datter Leonora under Corona i foråret 2020 fik diagnosen svært høretab, blev beskeden fulgt op med kommentaren, der skulle trøste os: ”Bare rolig – der findes ikke længere døve børn i Danmark.”
Det skulle trøste os i den viden, at hun ville kunne få indopereret cochlear implantater (CI), og så ville hun ikke længere være døv. Bum! Ingen døve børn i Danmark. Dette er bare ikke sandt, det er nærmere ønsketænkning fra Rigshospitalets side, og det er meget problematisk, for det er ikke alle børn, der opnår brugbar hørelse og dermed verbalt sprog vha. CI, og eksisterer de så bare ikke? Dette skulle vise sig at inkludere vores datter, da hun har et underudviklet indre øre på begge sider.
CI og AVT – når det ikke virker
Hun blev dog alligevel opereret, vi startede til AVT (Auditiv Verbal Terapi), og…. det virkede ikke. Hun blev ved med at smide sin CI. Vi fik besked på at øve, øve, øve og helst ikke for mange visuelle stimuli og da slet ikke tegnsprog, for børn, der får CI kan ikke rumme både tegnsprog og talesprog.
Det virkede bare ikke. Leonora trak sig mere ind i sig selv, forsøgte at udtrykke sine behov på anden vis, og i sidste ende, da hun blev stor nok, selv at dække dem, uden at skulle kommunikere med os.
Rigshospitalet mente ikke helt vi gjorde som vi blev bedt om. Leonora blev ved med at smide sine CI. Måske virkede de bare ikke på hende, som hørescreeningerne gang på gang da også viste. For os var det vigtigste altså Leonoras trivsel; at hun udvikler et sprog til kommunikation, til at sanse og begribe verden med. Vi besluttede os derfor for, at hun og vi skulle lære tegnsprog sideløbende med CI og AVT. Min hustru havde rakt ud til foreningen Decibel (nu Høreforeningen), til CFD og DDL. Det var de sidste to, der gav os den hjælp vi havde brug for. Vi fik hjælp til at bede vores kommune om støtte til tegnsprogsundervisning hos CFD, og til en støttepædagog til Leonora, der kunne lære hende tegnsprog, og hendes tegnsprog voksede støt igennem vuggestuen og børnehaven. Det har været så skønt at opleve. Leonora har haft verdens bedste pædagog i Susanne.
Tegnsprog som redning
På samme tid som Leonora startede i vuggestue som ca. halvandenårig, startede vores tegnsprogsundervisning. Vi får undervisning fra dygtige, engagerede tegnsprogskonsulenter fra CFD, der med tolk kommer hjem til os og underviser os en gang om ugen. Vi er i forvejen en flersproget familie, men tegnsprog er en stor mundfuld. Det er bundet meget op på gestik og mimik, grammatikken er meget anderledes, det kan svære svært at skelne to tegn fra hinanden. Sidder fingeren nu rigtigt, er det tydeligt, at jeg stiller et spørgsmål nu *hæver øjenbrynene til spørgsmål*? Men det er også sjovt og spændende, vi griner meget, og så er den største lykke jo, at vi kan kommunikere med Leonora, som nu i august har indtaget Skolen på Kastelsvej/Langelinieskolen som skolestarter. For første gang i sit liv, er hun i et miljø med fuldt tegnsprog, hvor hun kan forstå og blive forstået. Af voksne (i flertal), og af børn. For første gang kan hun tale direkte med andre børn. Hun har fået sine første rigtige venner.
Konsekvenser af sene sprogudvikling
Vi lever dog også med konsekvenserne af Leonoras og vores sene sprogudvikling. Som beskrevet tidligere, så har hun fra en meget tidlig alder, vænnet sig til, at ingen forstod hende, og at det var nemmere at klare ting selv. Det er både godt og skidt. Når hun vil noget, så gør hun det bare uden at spørge og uden at sige undskyld bagefter. Hun vil ikke altid have øjenkontakt (det er hun ikke vant til), og vi har svært ved at sætte og holde grænser pga. det alligevel noget begrænsede sprog. Vi ville ønske vi havde lært mere om at være døv og var begyndt på tegnsprog meget tidligere. Heldigvis er der gode mennesker omkring Leonora og os, der hjælper os med dette, og vi håber, at især skolestarten og tegnsprogsmiljøet kan hjælpe hende til mere ro og tillid.
Tegnsprog som fristed
For udover skolen, har Leonora aflastere, voksne, der taler tegnsprog med hende, og tager hende med på legeplads, i Zoo, i svømmehallen mm. Det giver os tid til at gå til tegnsprogsundervisning, og det giver Leonora et fristed med tegnsprog. Hun lever i en hørende verden, men hun skal i så høj grad som muligt omgives af tegnsprog. Hendes eget sprog. Vi har også selv fået venner inden for tegnsprogsmiljøet, som er et lille, men mangfoldigt og rummeligt miljø.
To gange om året arrangerer DDL en netværksweekend for døve og hørende forældre med børn, hvor fællessproget er tegnsprog, men hvor der også er tolke til stede. Det er dejligt at have et socialt netværk, og vi ser dér, at børn med CI sagtens kan tale både tegnsprog og talesprog, hvis CI altså virker på dem. Det gør dog ikke det store for os, og for Leonora. For vi kommunikerer på tegnsprog, og hendes CI ligger hjemme i skuffen, og skulle Leonora engang give udtryk for et ønske om at prøve igen, så kontakter vi Rigshospitalet, men lige nu, er fokus på vores families trivsel og Leonoras fortsatte udvikling og trivsel, og den går igennem tegnsprog. Vi er blevet reddet af tegnsprog.
Anbefalinger til andre familier
Hvis jeg skal komme med nogle anbefalinger på baggrund af, hvad vi har været igennem, så er det:
- Dit barn har et høretab – get over it. Opsøg viden, og meld dig til tegnsprogsundervisning på Skolen på Kastelsvej/Langelinieskolen eller ansøg din kommune om tegnsprogskursus, fx. igennem CFD
- Hvis dit barn med høretab har hørende søskende, er det ekstremt vigtigt at få dem med ombord. De skal også lære tegnsprog, og det gør de bedst i en tidlig alder.
- Opsøg et socialt netværk for døve. Dit barn er døvt, og skal kunne spejle sig selv i sine omgivelser, og du skal praktisere dit tegnsprog med andre voksne mennesker. Det kunne være DDL’s forældrenetværk.
- Når du nu har taget kontakt til DDL’s forældrenetværk, så kom med på netværksweekend. Det er IKKE farligt (kun lidt i starten…), og der er jo tolke til stede.
- Du er som forælder eksperten på dit barn, og du er desuden dit barns advokat. Det er dig, der skal kæmpe for dit barns rettigheder, for ingen andre gør det, så du skal indstille dig på at kæmpe en gang imellem. Heldigvis er der også her hjælp at hente hos DDL og CFD.
Kærlige hilsner, Signe, mor til Leonora
