Foto: Kai. T. Dragland / NTNU
Tekst: Outi Toura-Jensen
Artiklen er tidligere bragt i Døvebladet nummer 02/24
Patrick Stefan Kermit er professor fra Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet og forsker i inklusion af døve og hørehæmmede børn med og uden cochleaimplantat (CI). Han har skrevet flere artikler om emnet. Døvebladet har talt med ham om døve børns trivsel, når det gælder både sproglig udvikling og sociale relationer.
Jeg bladrer i rapporten ”Status på dansk tegnsprog”, som Danske Døves Landsforbund (DDL) udgav i 2020, og læser følgende:
”I skoleåret 2001-2002 var der i alt 338 børn på de tre (døve)skoler. På undersøgelsestidspunktet (forår 2020) var der totalt 60 elever. […] Det er dog ikke alle børn, der er tegnsprogstalende. Af de 60 børn er således kun 10-11 børn tegnsprogstalende.”
Okay. Det er en rimelig drastisk udvikling, som er sket på kun otte år.
Jeg læser Lone Percy-Smiths artikel, som hun udgav i Ugeskrift for Læger i december 2023. “Parallelt med AVT-forløbet (Auditory Verbal Therapy) bliver stort set alle børn med CI integreret i en almindelig børnehave eller folkeskole uden adgang til tegnsprog. Inklusion i almenskole har ændret sig fra 38 % til 86 %.”
Percy-Smith skriver endvidere, at “børn med CI har i dag et sprogligt niveau, som muliggør, at de selv kan udfylde trivselsskemaer. De rapporterer et højt niveau af trivsel i overensstemmelse med forældrerapporteringer samt et niveau af mobning sammenligneligt med børn med normal hørelse.”
Jeg går videre til en tredje rapport, ”Evaluering af det 3-årige AVT-forløb 2017-2021’”, og lander på side 16, som viser tilfredsheden blandt 70 forældrepar, der har afsluttet det 3-årige AVT-forløb. 97 % af forældrene angiver, at deres barn har udviklet sig sprogligt, men kun 72 % svarer, at deres barn har udviklet sine sociale færdigheder. Omvendt betyder det, at 28 % af forældrene ikke oplever, at deres barn har udviklet sine sociale færdigheder i tilstrækkelig grad.
Forholdet mellem sprog og det sociale er komplekst og indlejret i os mennesker og det, som flyder mellem os. Kan et trivselsskema kaste lys over, hvad der sker med de børn, der har CI, og som er enkeltintegrerede i en lokal børnehave eller skole? Hvordan bruger de deres sprog til at opbygge venskaber, lege og afkode for eksempel humor?
Ifølge den britiske sociolingvist Halliday bruger vi sproget til at afkode vores omgivelser effektivt for at tilpasse vores adfærd, passe ind og for i sidste ende at høre til. Hvordan går det egentlig med de døve børn, som nu er enkeltintegrede og kan udfylde trivselsspørgeskemaer?
Det etiske aspekt af CI
Det vil jeg gerne tale med Patrick Stefan Kermit om. Patrick er professor fra Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet og forsker i inklusion af døve og hørehæmmede børn med og uden CI. Han har skrevet flere artikler om emnet.
“Norsk tegnsprog blev anerkendt i 1997, og det var en stor sejr for døve børn, da det betød, at norsk tegnsprog blev sidestillet som et ligeværdigt sprog med norsk. Det påvirkede positivt, hvordan døve børn blev opfattet, og tosproglighed var en naturlig del af undervisningen af døve børn. Samtidig blev de første CI-operationer udført, og i takt med udviklingen blev endnu yngre døve børn CI-opereret,” fortæller Patrick og fortsætter:
“Der gik rygter om, at disse børn var næsten hørende. Ona Bø Wies’ ph.d.-afhandling ”Kan døve bli hørende” blev publiceret i 2005 og forstærkede også fortællingen om, hvor godt det gik med at rehabilitere og integrere børnene. Det vakte min og mine kollegaers interesse. Vi søgte midler i 2005 til at undersøge nærmere, hvor godt det egentlig gik med disse børn.”
Patrick holder pludselig en kort pause og spørger, om det er en alt for detaljeret redegørelse. “Nej, fortsæt endelig,” skynder jeg mig at sige, fordi jeg gerne vil høre, hvad der følger.
“Jeg interesserede mig for det etiske aspekt af CI-diskussionen, da mit hovedfag på universitetet var filosofi og etik. Min gode kollega Astri Holm sagde til mig, at hvis vi skulle lave en undersøgelse om børn med CI, så skulle det ikke foregå indenfor kontorets fire vægge i den akademiske højborg. Det skulle foregå ude på skolerne, hvor børnene er, så vi kunne observere dem i deres daglige omgivelser.”
Patrick, Astri og en tredje kollega, Odd Morten Mjøen, udgjorde det lille forskerteam, der begav sig ud på skolerne for at observere gruppen af døve børn, der havde højt udbytte af deres CI. Feltarbejdet blev koordineret i samarbejde med den statslige specialpædagogiske tjeneste, Statped.
“Videnskabeligt set gav det bedst mening, hvis vi observerede de børn, der scorede højt på tale- og høretests og klarede sig godt,” uddyber Patrick og fortsætter: “Vi kom i kontakt med to drenge, hvoraf den ene gik i en døveskole, og den anden i en lokal folkeskole. Vi filmede drengene med det formål at lave en lingvistisk analyse af deres sprogbrug, og hvordan de anvendte sprog i dialogsituationer.”
Mødet med drengen, der var enkeltintegreret, gjorde et så stort indtryk på Patrick, at han tog derfra med en følelse af tvivl; havde han måske alligevel været for kritisk overfor CI-udviklingen? Drengen klarede sig godt i skolen og havde endda udviklet en lokal dialekt, og han besvarede fint alle spørgsmål. Den nyeste CI-teknologi kunne sagtens være en ting, der fungerede.
“Den anden dreng, som vi observerede, foretrak at tale norsk tegnsprog, så vi talte med hinanden på det sprog. Vi aftalte, at han ville blive observeret i sine daglige vante omgivelser, hvor han var sammen med sine døve venner. Vi optog deres samtaler, som vi transskriberede til norsk.
Den tegnsprogstalende dreng kommunikerede på et sprog, der var flydende og alderssvarende. Drengen pjattede med sine venner, talte om sine daglige oplevelser og så videre.”
Den førnævnte enkeltintegrerede dreng – ”Vegard” – klarede sig ifølge de transskriberede tekster også fint, hvis lydforholdene var gode, og samtalen var voksenstyret. Læreren var opmærksom på Vegards kommunikative behov.
Når samtalesituationerne ikke var voksenstyrede, oplevede drengen nogle udfordringer. Patrick uddyber: “De hørende børn kunne tale sammen også, når der var baggrundsstøj. Der var også noget andet, som jeg lagde mærke til. Vegard forsøgte at gøre sig selv attraktiv overfor sine venner.” Jeg stopper Patrick og beder ham uddybe: “Hvad betyder det at gøre sig attraktiv?”
Patrick nikker og forklarer, at det betyder, at drengen konstant tog initiativ:
“Vi kunne se, at han konstant skabte åbninger for at invitere andre ind i sin leg, som for eksempel da han tegnede en pyramide og spurgte en klassekammerat, om de ikke skulle tegne Keopspyramiden sammen. Hans forsøg blev ignoreret, og dette er blot et eksempel af mange, jeg observerede. Det var som om, at han ofte blev usynlig overfor sine klassekammerater trods sine ihærdige forsøg på at kommunikere, invitere og deltage.”
Forskningsrapporten var lille og omfattede kun de to børn, som forskerne iagttog ude i skolerne. “Vi publicerede artiklen med forsigtighed, fordi det kun var to børn, som vi inddrog i vores feltobservationer. Vi syntes, resultaterne var tænkevækkende og interessante, så vi søgte penge til et større projekt med flere børn.”
Nyt projekt – flere børn
Det blev til et nyt projekt i perioden 2005 til 2011 med i alt syv børn, og de blev udvalgt ud fra følgende kriterier: Alle børn skulle profitere på et højt niveau af deres CI og være integrerede i en lokal folkeskole. Nogle af disse børn talte stadig norsk tegnsprog, mens andre ikke gjorde.
Patrick forklarer, at observationer af flere børn gav et større grundlag for sammenligningen i forhold til det første projekt. Det interessante var, at alle disse børn oplevede udfordringer ved at deltage i sociale situationer.
Udfordringerne blev tacklet på vidt forskellige måder. “Disse børn var både bevidste og ubevidste om, at de måtte gøre ekstra arbejde for at passe ind på grund af deres sociale stigma,” forklarer Patrick.
”Social stigma” er en dyb følelse af at være anderledes, for eksempel på grund af et (u)synligt fysisk handicap. Følelsen af at være anderledes kan udfolde sig som skam, tabu eller følelsen af ikke at være god nok.
Der er flere forskellige håndteringsstrategier, som kan handle om, at man for eksempel forsøger at skjule eller minimere ens anderledeshed. For børn med CI kan det for eksempel være at prøve fysisk at skjule deres CI eller at undgå at sige ”hvad?” for at skjule, at de ikke helt kan følge med.
De mønstre, som forskerne observerede hos børnene, var i følge Patrick meget forskellige.
“Der var for eksempel den her meget skrappe pige, som var virkelig dygtig på mange parametre. Samtidig var det svært for hende at etablere venskabsrelationer, og to drenge fra hendes klasse, som hun tilsyneladende legede med, faldt også lidt udenfor det sociale hierarki i klassen.”
Patrick fortæller, at den ene af de to legekammerater havde svært ved at sidde stille, og den anden havde anden etnisk baggrund og var lige flyttet til Norge. Pigen agerede som en semivoksen overfor de her to drenge og dikterede, hvad de skulle gøre og lege.
“Når vi analyserede de her legesituationer, viste det sig, at pigen legede med drengene, men dikterede konstant, hvordan de skulle lege, eller hvad de skulle lave. Det var et avanceret forsøg på at passe ind og på at lade som om, hun var en del af gruppen.”
“Omvendt brugte den ene af drengene fra det første projekt mere en tilpasningsstrategi, hvor han lod som om, han forstod og fulgte med, selvom han ikke gjorde det. Der var også en femårig dreng, som havde en specifik måde at anvende svaret ”ja” på. På grund af måden han svarede ”ja” på, var det svært at vurdere, om han mente ja som en konstatering, eller om det var et spørgende ja.”
Strategien med at skjule sig er en udbredt adfærd for mange døve. ”Man ønsker ikke at fremstå dum og uforstående,” forklarer Patrick, og jeg nikker indvendigt, fordi jeg kan genkende det, der bliver beskrevet.
“Der var også en dreng, som var en meget vellidt legekammerat. Han var rigtig god til forskellige lege og havde også legekammerater. Men når de for eksempel satte sig og byggede med legoklodser, og sproget fyldte mere i legen, så trak drengen sig. Det var et tilbagevendende mønster. Drengens kammerater accepterede det, men jeg kan godt være bekymret for, hvornår drengen oplever at være fuldt ligestillet med sine kammerater?”
“Det, at børnene bruger meget mental energi på at navigere i deres hverdag og søge anerkendelse og samhørighed, er ofte noget, som lærere, pædagoger og forældre ikke opdager, for det er så subtilt. Det fylder så meget for de børn,” erfarer Patrick.
”Socialt stigma er ikke den eneste forklaring,” fortæller Patrick: “Vi søger alle anerkendelse fra andre og ønsker det så meget, at det fører til en konstant anstrengelse, som det er tilfældet for denne gruppe af døve børn. De forsøger at blive anerkendt som værdifulde og lige så gode som de andre børn.”
“Vi kunne spørge os selv, hvad det egentlige problem er? Sundhedsvæsnet ville nok svare noget i retning af, at døve børn skal rehabiliteres og integreres så godt som muligt, fordi det vil betyde flere muligheder for dem. Fair nok, men jeg er mere bekymret for deres identitetsudvikling. Hvad betyder det for deres identitetsdannelse, når de hele tiden får indirekte signaler fra deres omgivelser om, at de skal stræbe efter ”et bedre jeg” i stedet for at være den, de er? Andre såkaldte ”normale børn” får muligheden for at begå sig i verden, som de er, mens døve børn ikke har den samme mulighed. De lærer meget tidligt, at de skal blive noget andet end det, de er født som. Og de aflæser disse skjulte signaler og budskaber som pejlemærker for at være som de andre, der anses for at være normale og accepterede. Derfor er min største bekymring, hvad det betyder for døve børn, at de kun bliver anerkendt for deres bestræbelse på at være som andre hørende børn.”
“Og det gælder, uanset om man har CI eller høreapparater. Alle mine efterfølgende projekter om døve og hørehæmmede unge – det sidste blev afsluttet i 2022 – viser, at de oplever den samme type udfordringer i hverdagen som de børn, vi oprindeligt undersøgte,” påpeger Patrick.
Døve børn er ikke defekte
Inklusion i form af enkeltintegration i en hørende folkeskole kan sagtens være en god løsning, ligesom døve børns udbytte af CI også kan være rigtig godt. Patrick understreger dog, at det er vigtigt at forstå, hvilke signaler vi sender til de døve børn, der ønsker at ligne andre på deres egen alder. Fortæller vi dem, at de er gode nok, som de er, eller bliver de først anerkendt, når de ligner normalthørende børn? Den fortælling skaber rammerne og påvirker børnenes udvikling som mennesker.
“Sundhedsvæsnet, audiologiske klinikker og hørerådgivningen har et stort etisk og moralsk ansvar overfor børnene, hvis de fraråder tegnsprog til børnene og deres forældre. Flere sprog betyder flere ressourcer til rådighed, som kan være både gavnlige og helt nødvendige, når døve børn skal navigere både sprogligt og socialt som de mennesker, de nu engang er,” afslutter Patrick.
