Sproglig deprivation – hvad er det, og hvorfor er det vigtigt for dig som forælder til et barn med høretab?

Tekst: Katja Lund

Foto: Katja Lund

Du er måske lige blevet forælder til et barn, der er døvt eller har en hørenedsættelse. Du er i gang med at finde rundt i et nyt landskab – fyldt med tekniske begreber, valg og følelser. Det kan være svært at navigere i dette nye landskab, og derfor vil jeg gerne dele noget med dig her, som jeg selv ville ønske, jeg havde vidst dengang, da min søn blev født for 22 år siden.

Jeg har arbejdet indenfor området siden 2005, og jeg har bl.a. forsket i stress og udtrætning hos voksne med høretab – en konsekvens af den manglende hørelse, som mange desværre oplever, når de kommer lidt hen i livet. I skrivende stund er jeg netop kommet hjem fra en konference i Tacoma, USA. Konferencen handlede om vigtigheden af det tidlige sprog og at anvende tegnsprog som en del af kommunikationen, også hos børn med CI og hørenedsættelse. “Sproget først!” Og navnet giver mening. Det handler nemlig om at prioritere sproget som noget af det allervigtigste for barnets udvikling – i alle former.

Hvad betyder “sproglig deprivation”?

Sproglig deprivation betyder, at et barn ikke får nok adgang til sprog – særligt i de første leveår, hvor hjernen er mest sprogmodtagelig. Det handler ikke om intelligens, motivation eller kærlighed. Det handler om, at barnet ikke får tilstrækkelig eksponering for et sprog, det kan forstå og bruge – og det kan have store konsekvenser.

I løbet af konferencen blev betegnelsen ‘sproglig deprivation’ nævnt flere gange. Ofte kan man se, at barnet får nogle udfordringer, men de færreste ved, at disse udfordringer kan skyldes et mangelfuldt sprogligt input. Mange tror fejlagtigt, at det udelukkende skyldes barnets begrænsninger og forstår ikke, at det kan hænge sammen med omverdenens manglende evne til at sikre et rigt og flydende sprog hos barnet.

Dr. Sanjay Gulati er forsker og læge ved Cambridge Health Alliance. Han har introduceret betegnelsen Language Deprivation Syndrome samt fremsat kriterier for det, der måske med tiden kan blive en anerkendt diagnose. Noget af det, man kan lægge mærke til, er bl.a.: øget aggression og frustration grundet den manglende mulighed for at kommunikere eller ræsonnere over behov og følelser; problemer med tid som koncept; vanskeligheder med at forstå årsag og virkning; udfordringer med eksekutive funktioner som at planlægge og tage initiativ; nedsat mentaliseringsevne; og vanskeligheder med at tilegne sig ny viden. Disse konsekvenser er ikke en dom – men de er reelle, og de kan forebygges med tidlig indsats og adgang til et rigt sprog.

Et tilbageblik med ny viden

Vi var en familie som alle andre, der ville gøre alt det rigtige. Vores søn fik CI, vi trænede med tale, vi samarbejdede med eksperter, og vi var nogle af de første i Danmark, der blev introduceret til AVT (Auditory Verbal Therapy). Vi fik at vide, at vi skulle stoppe med at tale tegnsprog. Og det gjorde ondt, for som forældre kunne vi se, at det var det sprog, han elskede og trivedes i.

I dag ser jeg tilbage og ved, at det ikke var nok med det auditive verbale sprog. Han havde brug for både tegn og tale – for sproget skal være tilgængeligt, tydeligt og trygt. I dag er han voksen med diagnoser og udfordringer, som delvist, hvis ikke helt, skyldes sproglig deprivation. Han er sprogligt depriveret, fordi man vitterligt fratog ham et sprog – hans modersmål. Ja, han taler og hører, men bruger uanede ressourcer på det.

Med den viden jeg har i dag, ved jeg, at han skulle have fortsat med tegnsprog sideløbende med at han lærte at høre og tale. Faktisk har han haft mere overskud til at træne at tale og lytte, når han har været i tegnsprogsmiljø. Men uden et tegnsprogsmiljø i det daglige er det langsomt gledet ud af hans verden og blevet for svært at vedligeholde.

Men mit barn har fået CI eller bruger høreapparater – er det ikke nok?

Det kan være en del af løsningen – men ikke nødvendigvis nok. Forskningen viser, at CI og høreapparater ikke garanterer sprogudvikling, og at mange børn stadig går glip af vigtige sproglige input.

I Danmark i dag er der et ensidigt fokus på lyd og verbal kommunikation. Vi tror, at AVT er den eneste vej, vi behøver at betræde, når barnet har fået CI. I USA ryster man på hovedet – de ville aldrig betragte AVT som andet end én mulig vej, der blot supplerer arbejdet med barnet sammen med en masse andre veje. Vi kan sammenligne det med en otte-sporet motorvej, hvor AVT kun udgør én enkelt bane og ved siden af ligger banen med mimik, tegnsprog, en god og tæt relation mellem barn og voksne, gestus, bevægelse og rollespil, tegning, billeder, skrift osv. Et ensidigt valg af AVT og udelukkelse af alle andre sprogmodaliteter er som at køre på en hullet grusvej, hvor bilen bliver skramlet og punkterer flere gange – der er tale om huller, der ikke kan repareres igen.

Forskningen viser, at selv hos børn med mindre høretab kan der ske ændringer i hjernen pga. udtrætning, der til forveksling ligner de ændringer, der sker hos mennesker, der er udbrændte. Og hvis sprogmanglerne er så alvorlige, at de resulterer i sproglig deprivation, er der forskning, der viser øget risiko for psykisk mistrivsel.

Hvordan undgår vi sproglig deprivation – hvad kan du som forælder gøre?

Et barn, der er døvt eller har høretab, har en fuldt fungerende hjerne og et naturligt behov for sprog. Tegnsprog er ikke i vejen – det er en genvej til kommunikation, udvikling og trivsel. Det handler ikke om at vælge mellem tale og tegn – det handler om at give mere og flere muligheder.

Fra en ‘erfaren’ mor til dig vil jeg anbefale dig at:

• Være opmærksom på dit barns forsøg på at kommunikere og svar! Interager med det – om det så er med fagter, lyde, mimik, gestik, øjenkontakt, pegninger, naturlige tegn eller tegninger, dans og rollespil.
• Berede dig på at forklare alle sammenhænge – fra årsag-virkningssammenhænge til hvad andre mennesker gør, føler og tænker.
• Forvente meget af barnet, og forvente at alle omkring det gør det samme.
• Give barnet adgang til tegnsprog så tidligt som muligt. Du behøver ikke være perfekt – det vigtige er at starte og blive ved.
• Stille krav til institutioner, lærere og fagpersoner. Det er dit barns ret at forstå verden omkring sig.
• Stå sammen med andre forældre og stil krav. Langt de fleste døve børn fødes af hørende forældre, så I er ikke alene.

Sidst men ikke mindst er det vigtigt at opsøge og tale med andre familier og døve, der kan guide og klæde på til en tilværelse, der måske ser anderledes ud, end man som familie havde forventet, men som kan være så berigende og fantastisk, hvis man giver sig hen til at lære tegnsprog og døveverdenen at kende.

Kærlige hilsner og skub med på vejen – og lad den vej være en otte-sporet motorvej og ikke en hullet grusvej!

Katja Lund