Fællesskabet med andre forældre og børn betyder alt

Charlotte Rist er mor til William på seks år. William er født med høretab og har siden fået Cochleaimplantat (CI), men hans sprogudvikling er stadig forsinket. Derfor begyndte Charlotte på eget initiativ at lære dansk tegnsprog. Hun har fundet et stort fællesskab med andre forældre i lignende situationer, og det fællesskab betyder alt for hende og William.

Artiklen er tidligere bragt i Døvebladet nummer 01/24

Forfatter: Vickie Mølgaard-Madsen

En kold tirsdag morgen møder jeg Charlotte og William i deres lejlighed på indre Nørrebro i København. William løber glad rundt og leger og snakker løs – både med ord og lidt tegn – da jeg kommer ind ad døren. William vil tydeligvis gerne være med i samtalen.

“Jeg er seks år,” fortæller William, imens han leger med dinosaurer.

William er født med høretab, som blev opdaget ved den obligatoriske hørescreening, som alle nyfødte får tilbudt indenfor de første ti dage efter fødslen. Han fik høreapparat, da han var seks måneder gammel.

“William havde middelsvært høretab på det venstre øre og svært høretab på det højre øre. I starten gik det fint med høreapparater. Siden startede vi på AVT (høre-tale-træning, red.), og dér fik jeg at vide, at jeg ikke måtte bruge tegn med William,” fortæller Charlotte.

Charlotte tænkte i første omgang, at det var fint, men Williams hørekurve gik hurtigt ned. Hver gang hans hørelse blev testet, blev der skruet op for hans høreapparater. Efter et års tid var William næsten blevet døv på højre øre, og Charlotte fik at vide, at William med stor sandsynlighed ville blive helt døv.

Tegnsprog eller ej?

Da William var tre år gammel, fik han CI, men havde stadig ikke noget sprog.

“Samtidig med, at han fik CI, startede han i børnehaven Konkylien på Østerbro. Og der mødte han andre børn, der ligesom ham selv havde CI,” fortæller Charlotte.

Hun holder en lille pause.

“Der oplevede William at møde andre børn at spejle sig i. Og jeg som mor mødte døve forældre. Det var der, jeg begyndte at tænke, at jeg ville prøve noget andet end bare at tale, tale, tale,” siger Charlotte og tilføjer:

“Jeg kunne se, at deres børn talte bedre end William, og de børn havde jo både fået tale- og tegnsprog.”

Charlotte er stille.

“Det, synes jeg, var mærkeligt.”

Derefter gik Charlotte i gang med at undersøge mulighederne for tegnsprogsundervisning. Der var dog ikke meget hjælp at hente fra kommunen. Her lød svaret, at William ikke var døv, og derfor havde han ikke behov for tegnsprog.

Charlotte opsøgte derfor på egen hånd andre muligheder og endte med at starte til undervisning på Langelinieskolen på Østerbro i København. Her går Charlotte stadig til undervisning en gang om ugen sammen med andre – det er mest forældre til børn på Langelinieskolen.

Netværk med andre forældre

Da William startede i Konkylien, hørte Charlotte gennem de andre forældre om Danske Døves Landsforbunds netværk for forældre til døve børn. Charlotte og William blev en del af netværket, og de deltog i deres første netværksweekend under et halvt år efter, at Charlotte var startet på at lære dansk tegnsprog.

“Det var…” Charlotte leder efter ordene: “overvældende,” siger hun med et stort smil.

“Jeg kan bedst lige at være lidt tilbagetrukket og observere. Men det var utrolig svært at følge med på dansk tegnsprog. Det hele gik så hurtigt. Men det var også sjovt – og utrolig lærerigt,” fortæller hun.

“Der var tre-fire andre hørende forældre med, og der var også tegnsprogstolk. Vi blev alle taget så godt imod. Det var så dejligt. Og det er selvfølgelig også derfor, vi er blevet ved med at komme tilbage,” siger Charlotte.

“Jeg er meget meget træt efter sådan en weekend,” siger Charlotte og griner: ”nye mennesker og et nyt sprog.”

Hvad betyder netværket for dig og William?

“Det betyder rigtig meget. Også fordi vi ikke rigtigt har et netværk, som forstår vores situation. Jo, mine forældre er med indover og forstår også lidt. Det samme med min bror. Men de forstår alligevel ikke rigtigt behovet for tegnsprog. For hvorfor lære tegnsprog, når William skal lære at tale. Og de forstår nok heller ikke rigtigt Williams situation.”

Om Williams situation forklarer Charlotte om hans behov for at tage sit CI af på grund af støjgener. William skal også snart starte i skole, men Charlotte ved endnu ikke hvor.

“Det er rart, at jeg ikke er alene. Jeg oplever en spejling i netværket.”

Tegnsprog er nok ikke så farligt

Efter Williams CI-operation for tre år siden, begyndte hans talesprog at komme. Men ikke flydende. Det er det heller ikke i dag – tre år senere.

“Der er stadig mange ting, som er … frustrerende. For både William og jeg. Måske især for William, fordi jeg ikke altid forstår, hvad han siger eller vil sige,” forklarer Charlotte.

“Derfor er jeg også rigtig glad for, at vi har tegnsprog sammen. William bliver frustreret, når han ikke kan udtrykke sig. Så er det rart at kunne skifte til tegnsprog og prøve at forklare visuelt og med andre ord. For eksempel kan han ikke sige “tiger”. Men så prøver han at sige “dyr og striber” med tegn. Det letter rigtig meget. Jeg kan se, at det er meget svært for ham. Han bliver frustreret og ked af det, når han ikke kan sige det, han gerne vil.”

Charlotte kan dog godt stadig komme i tvivl, om det er rigtigt med tegnsprog.

“Men børnehaven er begyndt at bruge flere tegn, og derfor lærer William også flere basale tegn i børnehaven. Jeg kan se, at William bruger de tegn, han kan, når han siger ordene. Så det er en stor hjælp for ham, når der er ord, som jeg ikke forstår.”

Hvordan er det at lære tegnsprog?

“Jeg synes, det er godt. Men jeg synes også, det er svært. Og jeg skal bagefter lære det videre til William. Lige nu har jeg meget fokus på bestemt ord,” siger Charlotte og udbryder: ”Det skulle jeg være startet på mange år før.”

William hører fint i dag.

“Jeg har en tydelig opfattelse af, at andre også begynder at forstå ham.”

Sidste gang, William fik sit talte dansk testet, var det på niveau med et barn på fire år og nogle måneder. William er i dag seks år.

“Han har måske en lille talefejl. Men det er for tidligt til rigtigt at kunne sige noget om endnu,” forklarer Charlotte.

Har du et godt råd til andre forældre i en lignende situation?

Svaret kommer prompte:

“Begynd meget tidligere med tegn. Det er ikke så slemt, som hospitalerne og lægerne siger. Jeg har haft en dreng i fem år, som ikke kunne give udtryk for noget. Det fungerer med andre tosprogede børn. Det er det samme med dansk og dansk tegnsprog. Altså, hvad er egentlig problemet?”

Charlotte fortsætter:

“Jeg synes ikke, man skal være så bange for det. Vær opsøgende. Bliv en del af netværket med andre forældre. Det betyder alverden.”

Charlotte er alene med William, da William er donorbarn. Hun arbejder også 32 timer om ugen på et fritidshjem. Jeg bliver nødt til at spørge, hvor hun får energien fra?

“Det ved jeg heller ikke!” griner hun. ”Vi lader op i weekenden. Og heldigvis er William en glad og åben dreng. Hans humør holder også mig oppe. Men jeg kunne godt have ønsket mig at få mere hjælp af kommunen. Har man en gang fået afslag på hjælp, så mister man lidt tilliden.”

Lignende artikler
Artikler
Reddet af tegnsprog 

Da vores datter Leonora i foråret 2020 fik diagnosen svært høretab, blev vi forsikret: ”Bare rolig – der findes ikke længere døve børn i Danmark.”

Læs mere »