Foto: Myriams-Fotos fra Pixabay
Det sker der, når det konstateres, at dit barn har et høretab
Hørescreening (0–3 døgn efter fødslen)
Alle nyfødte i Danmark får tilbudt en hørescreening på hospitalet inden for de første dage.
Det er en lynhurtig, smertefri test (OAE-test eller AABR), der viser, om barnets hørelse er normal, eller om der er behov for yderligere undersøgelser.
Mange forældre oplever, at de ikke får særlig meget information om testen og bliver bekymrede og usikre på, hvad der skal ske, hvis barnet ikke reagerer på testen. Der kan være mange grunde til, at barnet ikke reagerer på testen, fx væske i ørerne. Derfor bliver familien efterfølgende henvist til en ny høreprøve på en audiologisk afdeling. I nogle tilfælde fravælger forældrene hørescreeningen med det samme, da de allerede ved, at barnet har et høretab pga. genetisk arvelighed. I det tilfælde går man direkte til den videre udredning.
Udredning (2–6 uger efter fødslen)
Hvis barnet stadig ikke reagerer på høreprøven, går man i gang med en mere grundig høreundersøgelse – typisk kaldet en diagnostisk ABR (automatisk hjernestammeaudiometri). Det foregår ofte, mens barnet sover, og viser, hvor stort høretabet er, og om det er midlertidigt (fx pga. væske) eller permanent. Det foregår på et hospital, og man bliver automatisk indkaldt til høreundersøgelsen.
På dette tidspunkt begynder mange forældre at få bekymringer og tanker om, hvad der skal ske – og det er derfor vigtigt at tale med de rette fagfolk, få støtte og få klarhed over, hvilke rettigheder man har. Man er dog fortsat i et afklaringsforløb og har derfor ikke en diagnose endnu.
Diagnose og videre forløb (ca. 1–3 mdr. efter fødslen)
Hvis høretabet bekræftes, henvises familien videre til:
Audiologisk afdeling: Man bliver tilknyttet en audiologopæd, hvor man taler om det videre forløb, og hvor barnet evt. får tilbudt høreapparater. Hvis det drejer sig om et stort høretab, bliver man henvist videre til yderligere udredning til Cochleaimplantat (CI). Gennem udredningen gennemgår barnet i narkose en omfattende høreprøve, en MR-scanning og til slut eventuelt en CI-operation. Man skal være forberedt på, at forløbet kan tage flere måneder.
Auditory Verbal Therapy (AVT)- forløb: Auditory Verbal Therapy (AVT): Når barnet har fået høreapparater eller CI, får man ofte tilbudt et AVT-forløb. AVT er en specialiseret tilgang, der har fokus på udvikling af lydsprog.
Hvem kan I få hjælp og viden fra som forældre?
Netværk med andre forældre
Der findes Facebook-grupper, hvor man kan finde støtte og erfaringsudveksle:
- Netværksgruppe for forældre til børn med høretab
- Høreforeningen – en side for alle med høretab
- deCIbel – en side for børn og unge med høretab (og deres familier)
PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning)
PPR, som er en afdeling i kommunerne, kan hjælpe med at støtte barnets udvikling og trivsel – fx i forhold til sprog, kommunikation og behov i hverdagen. Det er dog ikke sikkert, at alle PPR-afdelinger har særlig erfaring med børn med høretab. PPR bliver som regel først inddraget, når der er stillet en klar diagnose om høretab. I kan dog godt prøve at kontakte dem før diagnosen.
PPR kan bl.a. hjælpe med:
- at finde et relevant pasningstilbud, hvor personalet har viden om høretab (OBS: Det er ikke altid, de har kendskab til, hvilke institutioner der har viden/erfaring med børn med høretab, her kan forældre evt. søge råd via Tegnsprogspakken).
- at søge om udredning hos Hørerådgivningen (se mere under afsnittet Hørerådgivningen).
- at beskrive og anbefale indsatser, som familien og barnet har brug for.
- PPR kan også vejlede daginstitutionen og være med til at sikre, at barnet får de rette støttemuligheder i hverdagen.
I kan kontakte PPR i jeres bopælskommune.
Hørerådgivningen
Specialiseret rådgivning til børn med høretab. De tilbyder kurser for familier og fagprofessionelle, der arbejder med, eller har interesse for, børn og unge med hørenedsættelse. De kan også vejlede PPR og kommunen om, hvilke støttemuligheder der er relevante for jeres barn. www.hoereraadgivningen.dk
Tegnsprogspakken
Et tilbud til forældre med døve børn, hvor man kan få viden, materialer og netværksstøtte til hverdagen med et døvt barn eller barn med høretab.
Yderligere støtte og muligheder for familier med børn med høretab
(PPR kan hjælpe ved at støtte jeres ansøgning)
Pasningstilbud til børn med høretab
Børn med høretab har mulighed for at blive optaget i daginstitutioner, hvor der er særlig viden om høretab og kommunikation – fx institutioner med tegnstøttet kommunikation eller tegnsprog. I nogle kommuner er der allerede daginstitutioner, hvor de har viden om børn med høretab. Der kan børn med høretab søge om at få plads. Hvis der ikke er daginstitutioner med erfaring/viden, kan der eventuelt ansættes en støttepædagog gennem personlig assistance (se mere under “Personlig assistance”). I kan tale med PPR om mulighederne for et specialiseret dagtilbud, hvis det vurderes at være i barnets tarv. Du kan også kontakte Tegnsprogspakken for at få information om, hvilke institutioner der i øjeblikket har viden om døve børn og børn med høretab.
Hjælp eller særlig støtte i daginstitution
(jf. Dagtilbudsloven § 4, stk. 2 og Barnets Lov § 82)
Særlig støtte er en støtteordning, som barnet pga. sin hørenedsættelse kan få i daginstitutionen. Den er tænkt til at understøtte barnets sproglige udvikling, fx støtte til tale- eller tegnsprogstræning. Behovet for støtte afhænger dog af barnets konkrete situation.
Særlig støtte kan være følgende:
- En intern eller ekstern støttepædagog, der kan støtte barnets tale- eller tegnsprogsudvikling.
- En støttepædagog, der understøtter barnet i at kommunikere med andre og hjælper barnet med at deltage i aktiviteter.
- Støtte til at implementere kommunikationsværktøjer, som for eksempel støttende indsatser eller teknologier, der kan hjælpe barnet med at udvikle sprogfærdigheder.
For at få bevilget denne type støtte i institutionen, skal man dokumentere, at barnet har brug for netop denne støtte for at kunne deltage aktivt i institutionens aktiviteter og udvikle sine kommunikationsevner. Det kræver en vurdering af barnets behov, som typisk vil blive vurderet af relevante fagfolk, såsom PPR, tale- hørekonsulenter eller pædagoger med specialviden om høretab og tegnsprog. Støttepædagogen kan enten være uddannet pædagog, tegnsprogstolk eller have anden relevant baggrundsviden.
Merudgiftsydelse
(Barnets lov § 86 – Lovgivningen er under revision)
Hvis jeres barn af kommunen vurderes at være omfattet af målgruppen for børn med en varigt nedsat funktionsnedsættelse, kan I søge om at få dækket ekstraudgifter, også kaldet merudgifter, som andre familier ikke har – fx transport til behandling/udredning for høretab, transport til AVT-undervisning på Audiologisk afdeling, deltagerbetaling på familiekurser eller udgifter til fx tegnsprogsundervisning. Ansøgningen sker via kommunen. Den er kun gældende for de ekstra udgifter, I som familie har på grund af barnets funktionsnedsættelse (høretab). Merudgiftsydelsen gives som en fast månedlig ydelse, der beregnes ud fra et overslag af jeres merudgifter – normalt for et år ad gangen. For at få dækket merudgifter skal de årlige merudgifter være på mindst 5.519 kr. (2024 takst).
Tabt arbejdsfortjeneste
(Barnets lov § 87)
Forældre kan søge om tabt arbejdsfortjeneste på baggrund af, at man er nødsaget til at blive hjemme og passe barnet i særlige situationer – fx:
- Før og efter CI-operation (typisk 1 uge før og 3 uger efter CI-operation).
- Indkøring i dagtilbud, hvor barnet har brug for ekstra støtte og tilvænning til nye lyde og derfor har brug for korte dage i institutionen.
- Ledsagelse til AVT undervisning – fx AVT-forløb (Auditory Verbal Therapy) på audiologisk afdeling eller andet behandlingsforløb.
Det er muligt at få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste fra nogle timer om ugen til dækning af fuld arbejdstid. Det afgørende er, hvor længe det er hensigtsmæssigt, at barnet bliver passet i hjemmet, fx efter en CI-operation, hvor barnet skal holdes i ro.
Betingelsen for at kunne modtage tabt arbejdsfortjeneste er, at barnet har betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det skal være en nødvendig og direkte konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet skal passes i hjemmet af en forælder. Dækningen udregnes på baggrund af det faktiske fravær fra arbejdspladsen, så der medregnes også aflevering og hentning af barnet samt transporttid til arbejdspladsen.
Man skal være opmærksom på, at vurderingen af behov for timer sker efter en individuel vurdering af familiens konkrete situation.
Transportgodtgørelse
I mange tilfælde kan familien få dækket udgifter til transport i forbindelse med transport til og fra audiologisk afdeling, AVT-træning eller anden specialiseret indsats. Dette søges ofte via regionen eller kommunen, afhængigt af forløbet. Hvis man ikke opnår den nødvendige beløbsgrænse for at få merudgiftsydelse, kan man i stedet søge om transportgodtgørelse et andet sted. Her kan du forhøre dig hos din PPR.
Tegnsprogsundervisning for familien
Har jeres familie og jeres barn behov for tegnsprog, kan I som forældre søge om dækning af udgifter til tegnsprogsundervisning. Undervisningen bevilges efter forskellige lovgivninger fra kommune til kommune. Man kan som regel prøve at søge gennem Merudgiftsydelser (Barnets lov § 86). Det er kommunen, der bevilger og henviser til et relevant undervisningstilbud.
Se listen over mulige tegnsprogsundervisningstilbud: https://dansktegnsprog.dk/videnscentral/undervisningstilbud
Kontakt jeres kommune, og bed om at tale med den person, der behandler sager om specialundervisning.
Handicaprettede kurser til forældre og andre pårørende
(Servicelovens § 86)
Der kan ydes hjælp til forældres og eventuelt andre pårørendes merudgifter som følge af nødvendig deltagelse i kurser, som går ud på at sætte de pågældende i stand til at kommunikere med barnet eller den unge.
Det kan dreje sig om kurser, der giver familien indsigt i de forskellige funktionsnedsættelser, hvilken indvirkning de har på barnet eller den unge, og hvordan familien kan lære at håndtere de problemer, der kan opstå mv. Der kan f.eks. være tale om kurser vedrørende børn og unge med høretab.
Et eksempel er deltagelse i Tegnsprogspakkens netværksweekender eller tegnsprogsundervisning for pårørende til personer med betydelig og varigt nedsat hørelse. Der kan også ydes hjælp til merudgifter til tegnsprogsundervisning til andre end medlemmer af husstanden, hvis samværet med et barn eller en ung med høretab har en sådan karakter, at udgiften kan betragtes som nødvendig for barnets eller den unges fortsatte udvikling. Dette gælder fx som udgangspunkt bedsteforældre, der må forventes ofte at kommunikere med og have besøg af barnet eller den unge.
De udgifter, der kan være tale om, er fx rejseudgifter, merudgifter ved måltider og ophold, kursusafgift, kursusmaterialer eller udgifter til pasning af børn, som ikke skal med på kurset.
Sådanne merudgifter kan også omfatte hel eller delvis hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste for forsørgerne, når der ikke er mulighed for at deltage i kurser uden for arbejdstiden (Tabt arbejdsfortjeneste).
For at begge forældre kan passe, opdrage og kommunikere med barnet eller den unge, er det vigtigt, at de begge deltager i kurser af ovennævnte art. Kurserne giver kompetencer til begge forældre og vil ofte være en forudsætning for, at de begge kan bevare den nære kontakt med barnet eller den unge.
