Tekst: Katja Lund
Foto: Frida Liv Merinder
Et ukendt landskab uden kompas i hånden
Du står midt i et nyt og ukendt landskab – fyldt med tekniske begreber, store valg og mange følelser. Det kan være svært at finde vej. Derfor vil jeg gerne dele noget med dig, som jeg selv ville ønske, jeg havde vidst, da min søn blev født for 22 år siden. Selvom det er længe siden, er denne viden mere aktuel end nogensinde. Siden dengang er fronterne i feltet blevet trukket skarpere op, og det, der dengang kun var ved at tage form, er i dag langt mere tydeligt og polariseret.
De mange år, der er gået siden min søn kom til verden, har jeg brugt på at blive klogere på, hvad det egentlig vil sige at have et høretab – og rejsen er langt fra slut. Siden 2005 har jeg arbejdet inden for området og har blandt andet forsket i stress og udmattelse hos voksne med høretab – en konsekvens af det at høre dårligt, som desværre rammer mange senere i livet.
Hvad er sprog – og hvad forbinder vi med det?
I skrivende stund er jeg netop kommet hjem fra en konference i Tacoma, USA. Det er sidst i april 2025. Konferencen handlede om vigtigheden af det tidlige sprog og at anvende tegnsprog som en del af kommunikationen, også hos børn med CI (cochlear implantat) og hørenedsættelse. ”Sproget først!” Sådan lyder det fra flere af oplægsholderne. Konferencen er tilrettelagt af organisationen af samme navn, Language First. Og navnet giver mening. Det handler nemlig om at prioritere sproget som noget af det allervigtigste for barnets udvikling.
Med sprog mener de sprog i alle former – også former, vi måske ikke forbinder med sprog såsom tegninger, bevægelse, apps osv. Men først og fremmest tegnsprog. Det handler kort sagt om at kommunikere, ikke bare overfladisk men virkelig at forvente noget af kommunikationen; forfølge mulighederne for at dykke ned i sproget, nuancere det, reflektere, repetere, lege, gribe fat i detaljerne sammen med barnet og på den måde udvide og forfine alle aspekter af sproget.
Alle deltagere talte tegnsprog, og jeg troede først, at alle var døve. Men de omkring 200 deltagere viste sig at være en blanding af hørende og døve amerikanere og canadiere, der arbejder med sprogudvikling hos børn, der har nedsat hørelse eller er døve. Dvs. også børn, der har høreapparater og CI. I USA skal alle, der har bare perifer berøring med denne gruppe af børn, nemlig trænes og eksamineres i tegnsprog. Og i USA samarbejder man i høj grad med døve mentorer for at opbygge et stærkt sprogligt fundament. Det er anderledes i Danmark.
Når sproget mangler – sproglig deprivation
I løbet af konferencen blev betegnelsen ’sproglig deprivation’ også nævnt flere gange. Men hvad betyder det? Ja, man kan sige, at det faktisk er det modsatte af et stærkt sprogligt fundament. De fleste, der kender til døve og børn med nedsat hørelse, kender til aspekter af det. Ofte kan man se, at barnet får nogle udfordringer, men de færreste ved, at disse udfordringer kan skyldes et mangelfuldt sprogligt input. Mange tror fejlagtigt, at det udelukkende skyldes barnets begrænsninger og forstår ikke, at det kan hænge sammen med omverdenens manglende evne til at sikre et rigt og flydende sprog hos barnet. At der faktisk er en mulighed for at give barnet mere sprog, men at man ikke griber den. Da jeg som hørende mor i 2002 fik min søn og begyndte at sætte mig ind i hvad det vil sige at have et døvt barn, kunne jeg bl.a. læse mig frem til at barnet kunne være ’forsinket’ i udviklingen på forskellige måder fx ift. at kunne konsekvensberegne, ift. sociale færdigheder osv. Siden da er jeg blevet meget klogere, og hold da op hvor ville jeg ønske, at jeg havde haft den viden, som jeg har i dag.
Vores historie – et tilbageblik med ny viden
Vi var en familie som alle andre, der ville gøre alt det rigtige. Vores søn fik CI, vi trænede med tale, vi samarbejdede med eksperter, og vi var nogle af de første i Danmark, der blev introduceret til AVT (Auditory Verbal Therapy). Vi fik at vide, at vi skulle stoppe med at tale tegnsprog. Og det gjorde ondt, for som forældre kunne vi se, at det var det sprog, han elskede og trivedes i, mens han kæmpede med alt det nye, der foregik inde i hovedet på ham, en helt ny sans, der blev aktiveret og virkede voldsom på ham.
I dag ser jeg tilbage og ved, at det ikke var nok med det auditive verbale sprog. Han havde brug for både tegn og tale – for sproget skal være tilgængeligt, tydeligt og trygt. I dag er han voksen med diagnoser og udfordringer, som delvist, hvis ikke helt, skyldes sproglig deprivation. Det kan jeg se med den viden, jeg har i dag, hvor man er begyndt at tale meget mere om, hvad det er for et samlet billede, man ser hos børn, der har manglet fuld adgang til sproget i de tidlige år. Forskere, terapeuter, lærere og talehørepædagoger fra USA arbejder på at brede budskabet om sproglig deprivation ud, så de i dag kan referere til termen indenfor det sociale og sundhedsfaglige område og forvente, at de fleste ved hvad det handler om. Mange fagfolk i USA informerer derfor som en fast del af den tidligste familievejledning om risikoen ved sproglig deprivation, samt hvordan man som forældre kan arbejde aktivt for at undgå det. Så langt er vi endnu ikke i Danmark.
Historier fra barndommen
I dag har jeg kolleger, der er døve eller har et høretab, som fortæller mig historier fra deres barndom, der forklarer forskellige logiske sammenhænge mellem det at have (eller ikke have) kompetente voksne omkring sig, der kan tage kommunikationen et skridt videre (eller ikke gør det, fordi det er det nemmeste og de ikke kender konsekvenserne på længere sigt). De ved nemlig, hvordan det er at vokse op med et sprog, der er tilgængeligt – eller hvordan det føles at stå uden for kommunikationen i barndommen. Deres erfaringer er guld værd, og du kan lære meget af dem.
Behov for tålmodige, engagerede voksne og tydelige krav – med tro på barnets evne
Det giver rigtig meget mening, at et barn ikke udvikler evnen til at sætte sig i andres sted – det man også kalder mentaliseringsevnen – hvis forældre, pædagoger, lærere og andre i barnets omgangskreds ikke fortæller barnet, hvad andre mennesker tænker og føler i forskellige situationer.
Det kræver tålmodige og engagerede voksne, der er opmærksomme på barnet og forstår, at barnet har brug for at få forklaret sammenhænge og årsager til, at andre omkring det reagerer på forskellige måder, hvad andre tænker, og at andre kan have samtaler og tanker uafhængigt af barnet. Det stiller krav til både omverden og til barnet selv, for det døve barn eller barnet med nedsat hørelse kan ikke høre det, som andre børn helt automatisk opfanger bevidst eller ubevidst.
Der kan være forskellige årsager til, at man ikke stiller de samme krav til de døve børn eller børnene med nedsat hørelse. To vigtige grunde kan være, 1) at man som voksen ikke tror, man har kompetencerne til at kommunikere med barnet, eller 2) at man tror, børnene mangler evnerne til at kommunikere nuanceret, fordi de ikke kan høre. Men her er det vigtigt at huske, at den eneste forskel der typisk vil være er, at det døve barn ikke kan høre – hjernen fungerer som hos alle andre børn og den er SÅ klar til at kommunikere! Den vil bruge alle midler og måder den kan finde på til at kommunikere, som man som voksen har mulighed for at gribe, hvis man er opmærksom og ved hvordan.
I den næste tekst vil jeg fortælle mere om sproglig deprivation – som begreb, diagnose og konsekvens.
Med kærlighed, Katja
